Çarşamba Eczacıları Odası Temsilcisi, Ömer Bir, SMA ilaç ücretlerinin SGK tarafından karşılanacak olmasını sevinçle karşıladıklarını söyleyerek, söz konusu hastalığa ilişkin açıklamaklarda bulundu. Hayati motor sinir hücresinin mutasyona uğrayıp sinir hücresi üretememesi sonucu motor sinir hücrelerinin küçülüp yok olması neticesinde vücut zayıflıklarının ve kas zayıflığı olduğunu belirten Temsilci Ömer Bir," Hastalık teşhisi konulduktan mümkün olduğunca hemen sonra tedaviye başlanması hasta için çok önemlidir. Bebeklik ve Çocukluk yaşlarda başlayan bir hastalıktır. Tam adı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, istemli kasların erimesine yol açan sinir-kas hastalıkları grubuna dahil kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığıdır. Anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimalinin 4’te 1 olduğuna işaret ediyor. Yani anne ve baba hasta değilse bile 4 çocuktan biri hasta olabilir. Doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10 binde birken Türkiye'de bu oran 7 binde bir civarındadır" diye konuştu
"TEDAVİSİ PAHALI TEDAVİ EDİLMEZSE ÖLÜMCÜL"
Eczacı Ömer Bir, Hastalığın boyutu ve önemi hakkında işe şu ifadeleri kullandı." Şu anda tedavi için kullanılmakta olan 3 ilaç bulunmaktadır. SMA'nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onay alan üç tip ilaç var. Bunlardan en pahalısı ise 2019 yılında piyasaya çıkan ve dünyanın pahalı ilacı olarak bilinen Zolgensma. Şu an için sadece ABD ve Avrupa'da uygulanan bir ilaç olan Zolgensma'nın piyasa fiyatı 2 milyon dolar civarında. Aileler Zolgensma'ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek seferlik. Türkiye'de bulunmayan ve uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gereken Zolgensma'ya ulaşmak için aileler kendi imkanlarıyla kampanya düzenliyor. Onaylı kullanımının henüz bir yıllık geçmişi bulunan yeni bir ilaç, genetik bir hastalık olan SMA’nın en ağır seyreden formu Tip 1’de çok umut verici sonuçlar sağlıyor. Yaşam beklentisini yükseltirken hastanın solunum cihazına bağımlılığını azaltıyor, hareket kabiliyetini artırıyor. Tıpkı Zolgensma gibi Spinraza da pahalı bir ilaç. İlacın ilk yıl kullanılacak dozları için 625 bin ile 750 bin dolar arasında bir rakam ödenirken, daha sonra her yıl için 375 bin dolar ödeniyor. SMA tedavisinde kullanılan bir diğer ilaç ise Risdiplam isimli ağız yoluyla kullanılan ilaç. Hastaların bu ilacı her gün kullanması gerekiyor. Yıllardır Ailelerin ve Derneklerinin çabaları sonuç vermiş 8/2/2022 tarih 31744 sayılı Resmi Gazete yayınlanması ile SMA hastası çocuklarımızın nusinersen sodium etken maddeli Spınraza adlı ilacı artık SGK tarafından ödenecek olması bizleri sevindirmiştir."
Ayrıca Bir, SMA ilaçlarına ilişkin düzenlemenin yanı sıra da evlilik öncesi SMA ya yönelik anne baba adaylarının test zorunluluğu getirilmesi de bu hastalık ile savaşta büyük bir olanak sağladığını sözlerine ekledi
RESMİ GAZETE'NİN MÜKERRER SAYISI YAYIMLANDI
SMA hastalarının ilaç giderlerinin Sosyal Güvenlik Kurumu(SGK) tarafından karşılanması için aranan kriterlere ilişkin tebliğ, Resmi Gazete’nin mükerrer sayısında yayımlandı.
SMA Tip-1, Tip-2 ve Tip-3 hastalarının ilaç giderlerinin SGK tarafından karşılanması için aranan kriterlere ilişkin tebliğ Resmi Gazete'nin mükerrer sayısında yayımlandı. Mükerrer sayısında yayımlanan tebliğde genetik, sitogenetik ve moleküler tetkiklere ilişkin düzenlemeler de bulundu. Düzenlemelere göre, SMA Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçlar, çocuk nörolojisi uzman hekiminin yer aldığı ilk 4 uygulama için 3 ay süreli, sonraki uygulamalar için 4 ay süreli SGK tarafından tayin edilen üçüncü basamak resmi sağlık kurumlarında düzenlenen sağlık kurulu raporuna dayanarak Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu" tarafından verilecek "İlaç Kullanım Onayı" ile SGK'nin belirleyeceği üçüncü basamak resmi sağlık kurumlarında çocuk nörolojisi uzman hekimi tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilecek. İlaç Kullanım Onayı ilk 4 uygulama için tek seferde ve sonraki her bir uygulama için ise ayrı ayrı verilmesi halinde SGK tarafından ödenecek.
Daha geniş ayrıntılar ve bilgiler için yapılan ilaçlarla ilgili kriterlere ise resmi gazeteden ulaşılabilir.
HABER-FOTO: Büşra KOCATAŞ- Berat GONCA
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.